Fin des stérilisations forcées de transsexuels en Suède

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En Suède, vous pourrez peut-être bientôt voir un homme enceint: la loi sur l’identité sexuelle a officiellement changé le 1er juillet.

Jusqu’il y a quelques semaines, tout Suédois  qui souhaitait changer de sexe et être reconnu par l’Etat dans sa nouvelle identité devait apporter la preuve qu’il n’était pas marié (ce qui présupposait un divorce pour certaines personnes) et qu’il était stérile. L’opération était justifiée, selon les termes d’une responsable du conseil national suédois de la santé et de la protection sociale, par la nécessité de  « maintenir de l’ordre dans le système ». Même le sperme et les ovules stockés dans des banques devaient être détruits! Sinon la demande de changement de sexe n’était pas autorisée. Près de six cent personnes ont du accepter de se faire opérer entre 1972, date de l’entrée en vigueur de la loi, et 2012.

Or à la suite d’un débat national, le Parlement suédois a décidé l’automne dernier d’abolir cette condition de la stérilisation à compter du 1er juillet 2013. L’obligation de ne pas être marié a, elle, été abolie en juin 2012 (elle est entrée en vigueur le 1er janvier 2013).

Dans les faits, la justice a pris de court le législateur: un jugement de la cour d’appel administrative de Stockholm a reconnu le 10 janvier que la stérilisation forcée était anticonstitutionnelle, contraire à la loi suédoise et à la Convention européenne des droits de l’homme et a donc interdit ces pratiques. La loi de juillet n’est donc qu’une reconnaissance officielle.

Une autre question se pose désormais : les transsexuels qui ont du subir cette stérilisation imposée pourront-ils être indemnisés par l’Etat comme l’ont été les victimes des stérilisations eugéniques ayant eu lieu entre 1935 et 1996 ?  Ces derniers avaient obtenu l’équivalent de 20 500 € en 1999.

Cent quarante deux transsexuels ont déposé le 24 juin une demande de réparation. Ils demandent chacun 34 000 € et des excuses officielles a annoncé leur représentant, la fédération nationale pour les droits des homosexuels, bisexuels et transsexuels.

La donne pourrait changer également en Europe. Le conseil de l’Europe travaille actuellement sur un projet de recommandation visant à interdire les stérilisations et castrations forcées, que ce soit sur les minorités ethniques,  les personnes handicapées, les transsexuels ou les  délinquants sexuels condamnés. L’enjeu est de taille : sur les 47 états membres du conseil de l’Europe, ils ne sont pas moins de 29 à imposer la stérilisation aux transsexuels pour les reconnaître légalement dans leur nouveau sexe. 

Quand la RDA fournissait des cobayes humains

Photo tirée du film The constant gardener

Photo tirée du film The constant gardener

L’affaire a provoqué un tollé outre-Rhin. Le journal allemand « Der Spiegel » a révélé le 12 mai que 50 000 personnes avaient participé à leur insu à des essais cliniques en RDA pour le compte de grands laboratoires de l’ouest. Une commission d’enquête sur le sujet, menée par Volker Hess, historien en chef de l’hôpital de la Charité, a débuté le 15 juin. Elle devrait durer deux ans et demi.

Jusqu’à la chute du mur de Berlin en 1989, une cinquantaine d’établissements, dont certains à la réputation internationale comme l’hôpital de la Charité à Berlin, auraient accepté de tester des médicaments pour le cœur, des antidépresseurs ou des traitements de chimiothérapie pour le compte de grands laboratoires de l’Ouest comme Bayer, Schering, Pfizer, Sandoz, Roche, Boehringer- Mannhein ou Hoechst … En tout, environ six cent essais auraient été menés, en échange de confortables rémunérations puisque les laboratoires pouvaient offrir jusqu’à 800 000 marks ouest- allemands, à savoir 400 000 euros par étude. Celles-ci n’étaient pas sans risques : quatre personnes en seraient mortes. Deux d’entre elles lors d’essais pour le Trental, un produit censé améliorer la circulation sanguine commercialisé par Hoechst (fusionné depuis avec Sanofi) et deux autres lors de tests pour un médicament contre la tension pour Sandoz (racheté par Novartis).

La plupart des patients n’ont pu donner leur consentement éclairé : ils n’étaient pas au courant des risques qu’ils prenaient ni des effets secondaires potentiels des médicaments. A commencer par les grands prématurés sur lesquels l’EPO a été testé à l’hôpital de la Charité. Ou les alcooliques en pleine crise de delirium tremens qui se sont vus administrer du Nimodipine, un médicament censé améliorer la circulation sanguine du cerveau.

Ce genre de pratique ne s’est pas arrêté en 1989. Elle s’est juste délocalisée. Actuellement, bon nombre d’essais cliniques sont toujours effectués dans des conditions discutables, mais plus loin de nos yeux, dans les pays en développement, notamment en Afrique ou en Inde.

Cette pratique a été souvent accusée d’être une nouvelle forme de colonialisme. Jean-Philippe Chippaux, médecin au Bénin, auteur de « pratique des essais cliniques en Afrique », fait le point sur la situation dans le continent noir (interview réalisée pour le site internet Grotius international).

Grotius : Combien y a t-il d’essais thérapeutiques dans les pays en développement ?

Jean-Philippe Chippaux : Il est assez dur de savoir combien il y a d’essais thérapeutiques en ce moment car la plupart ne sont pas déclarés. Beaucoup sont effectués par des universitaires, des chercheurs isolés. Mais on estime que près de la moitié des essais cliniques effectués dans le monde le sont dans les pays du Sud, notamment en Asie et, dans une moindre mesure, en Afrique et Amérique du Sud (selon un rapport publié par l’agence européenne du médicament (EMA) en 2010, sur 122 039 patients ayant participé à un essai clinique déclaré en 2009, 46 059 venaient du sud. Ce ratio ne cesse d’augmenter NDLR).

G : Pourquoi les grands laboratoires font-ils des essais au sud ?

JPC : Réaliser un essai clinique dans les pays du sud est moins cher et plus rapide que dans le nord. Les comités d’éthique sont beaucoup plus souples en Afrique, il est plus facile de recruter des patients. En outre, ceux-ci prennent peu de médicaments ce qui intéresse beaucoup les laboratoires car leurs pathologies sont quasiment pures. Elles ne sont pas modifiées par la prise de médicaments concomitants. Cela dit, cette pratique, en vigueur durant les années 1990-2000, est moins d’actualité aujourd’hui. Les grands laboratoires courent de grands risques en organisant leurs essais dans les pays en développement car les comités éthiques locaux sont de plus en plus regardants. Ils surveillent plus attentivement la justification du lieu par rapport à l’utilisation du médicament. Par contre, on voit désormais de nouveaux acteurs arriver dans les essais thérapeutiques du sud: il s’agit des universitaires locaux qui veulent jouer un rôle dans l’élaboration des médicaments. Ils organisent donc eux-mêmes des essais cliniques. Ils acceptent de tester des médicaments venant de petits laboratoires indiens, chinois ou locaux par exemple, qui espèrent gagner de nouveaux marchés dans des pays où il existe moins de règles, comme en Afrique et où l’ouverture commerciale est plus facile.

G : Quels sont les principaux risques d’un essai clinique pour les patients ?

JPC : Le risque principal est que le traitement soit insuffisant et que l’état du patient s’aggrave, ou que les médicaments pris rendent sa maladie plus complexe à traiter. Il peut aussi subir des effets secondaires. Le problème est qu’en Afrique, et dans les pays du sud en général, il n’y a pas de sécurité sociale. Quand le patient est malade, si on lui propose un essai clinique gratuit, on l’appâte. Le processus de l’essai peut être long, douloureux, mais au moins il ne payera rien. Il n’a donc plus son libre arbitre et est très incité à accepter. Si on voulait faire un essai véritablement éthique, il faudrait donc proposer au malade deux traitements gratuits, dont un classique. Mais cela ne ferait pas plaisir au sponsor  (la firme pharmaceutique subventionnant l’essai NDLR)!

G : De nombreux essais, pas du tout éthiques, ont défrayé la chronique ces dernières années, comme celui du Trovan. Ces pratiques continuent t-elles toujours ?

JPC : Si on sort des règles c’est inacceptable. Dans le cas du Trovan,  les médecins ont fait des essais au plus simple. Le protocole était très insuffisant. Il y a eu une mauvaise information des patients. Il est primordial d’informer correctement, or souvent les documents sont présentés trop rapidement, maladroitement. La question du protocole est très importante aussi : que compare-t-on ? Beaucoup d’équipes ont des objectifs soit flous, soit très compliqués et pas cohérents. Et puis se pose la question éthique. Un essai clinique doit être correct à la fois sur le plan scientifique et sur le plan éthique !

G : Vous pointez la question de l’information. Se pose aussi souvent le problème de la langue. Peut-on affirmer qu’il s’agit d’un véritable consentement éclairé dans ces conditions ?

JPC : Oui, les formulaires d’accord à l’essai clinique peuvent être mal traduits ce qui fait que les patients ne comprennent pas vraiment la portée du texte et de leur engagement. Il faut aussi laisser la possibilité au patient de refuser l’essai sans dire explicitement non : dans certaines cultures, cela ne se fait pas de refuser quelque chose à une blouse blanche. Or on ne le fait pas toujours. Sans compter qu’en Afrique par exemple, le consentement n’est pas seulement individuel mais collectif. Il faut donc obtenir l’accord à la fois de l’individu et du responsable du groupe. Le problème est que toute la communauté est alors au courant. Mais la grande difficulté c’est le droit de retrait en cours d’étude des participants. Les sponsors veulent absolument les garder. Leurs procédés sont parfois très limites. On va même quelques fois trouver le chef de famille pour qu’il convainque la personne engagée dans l’essai ! Pour peu que celle-ci soit en position de vulnérabilité dans sa communauté, si le chef de famille lui dit de prendre le traitement elle n’a pas véritablement le choix.

G : Un des reproches adressés à ces essais thérapeutiques au sud est d’être une nouvelle forme de colonialisme. Ce reproche est-il fondé pour vous ?

JPC : Oui, il s’agit d’une nouvelle forme de colonialisme en un sens, lorsque les patients du sud testent des médicaments qui vont aller aux patients du nord. Mais le système est plus pervers aujourd’hui qu’il y a quelques années. Maintenant on teste dans les pays du sud des médicaments qui devraient en théorie leur être utile aussi, comme le vaccin pour l’hépatite B. Mais en fait ce vaccin est trop cher pour ces pays. Parfois les maladies visées n’y sont pas non plus des priorités de santé. Certes, ce sont des pathologies qu’il va falloir prendre en compte mais pas avant cinquante ou soixante ans ! Par exemple le vaccin contre la grippe a été testé au Sénégal. Alors, oui, il y a des épidémies de grippe au Sénégal mais ce n’est vraiment pas la priorité sanitaire du pays. D’autant qu’il est peu probable que les habitants bénéficient du vaccin lorsqu’il sera mis au point. On a simplement organisé les essais en Afrique parce que c’était moins cher et plus facile à organiser. Et qu’il y a sur place une infrastructure et des scientifiques très disponibles et compétents. L’Inde par exemple a des très bons spécialistes, qui coutent moins chers que les pays du nord. C’est d’ailleurs une des raisons qui ont conduit à la multiplication des essais cliniques dans le sous-continent.

G : Que peuvent faire les comités d’éthique locaux pour améliorer la situation?

JPC : Le rôle des comités d’éthique est d’éviter les essais cliniques mal calibrés, de vérifier que le consentement des patients est bien informé et que l’essai est adapté à l’environnement. Le problème est que les membres des comités d’éthique en Afrique sont souvent choisis davantage pour leur notoriété que pour leur compétence. Même si maintenant il existe de nouvelles formations  pour les comités d’éthique. Il faudrait donc revoir la composition, la pluridisciplinarité, la polyvalence de ces comités si on voulait améliorer la pertinence des essais cliniques. Il faudrait que leur indépendance soit claire. Mais cela est très difficile à obtenir. Se pose aussi le problème des conflits d’intérêt, qui ne sont pas seulement financiers. Enfin, il faut non seulement que le médicament soit efficace, accessible, mais aussi qu’il soit facile à administrer. Distribuer des médicaments qui doivent être conservés à 4°, même si ce sont les plus efficaces sur le marché, pose un problème logistique évident en Afrique ! Beaucoup de spécialistes ne rentrent malheureusement pas dans ces considérations pratiques. Il faut encourager les essais thérapeutiques pragmatiques.

L’affaire Trovan :

En 1996, en pleine épidémie de méningite au Nigéria, la compagnie Pfizer débarque, officiellement pour motif humanitaire En pratique elle en profite aussi pour réaliser un essai sur un antibiotique contre la méningite, le Trovan, qu’elle va administrer à une centaine d’enfants (une centaine d’autres enfants ont reçu un antibiotique témoin, le ceftriaxone). Le problème est que selon la plainte déposée par l’état nigérian, ceux-ci auraient reçu le médicament sans que leurs parents n’aient été informés des dangers potentiels du traitement ni n’aient donné leur consentement formel. Dans la cohorte, onze enfants sont morts et d’autres ont eu des séquelles neurologiques, des suites de la méningite. L’affaire aurait inspiré le livre de John Le Carré « The constant gardener ».

 

IBM se préoccupe du diabète


C’était la semaine nationale de prévention du diabète du 3 au 9 juin. Le sujet est plus que d’actualité : en France, le nombre de personnes diabétiques a augmenté de 90% en dix ans. Cette explosion de la maladie est mondiale, au point que l’organisation mondiale de la santé (OMS) prévoit que 366 millions de personnes seront diabétiques en 2030, soit le double d’aujourd’hui. On parle carrément d’épidémie silencieuse. Logique, donc, que beaucoup d’intervenants se saisissent de la question. Y compris les développeurs d’IBM!

Tous les ans depuis 2006, l’entreprise dévoile sa liste des « 5 in 5 », les cinq innovations ayant le pouvoir de changer le monde durant les cinq prochaines années. Celle de 2012, dévoilée en décembre, s’est concentrée sur la capacité des ordinateurs à imiter les sens humains comme la vue, l’ouïe, le gout, l’odorat et l’audition. Parmi celles-ci, l’une des inventions présentées est une application vous aidant à manger plus intelligemment.

Les scientifiques d’IBM ont développé un système informatique qui examine et combine les molécules des aliments pour composer les odeurs et les senteurs les plus populaires. Ce système, en cours de développement actuellement, permettrait à l’utilisateur de se faire recommander des plats qu’il pourrait aimer en fonction des données qu’il a paramétré.

Mais surtout, cet outil pourrait tenir compte des limites caloriques à respecter, en cas de problème de poids, de cholestérol ou de diabète et suggérer le meilleur compromis possible entre le plaisir et les calories. Le système compte aussi développer des recettes permettant de réguler le taux de sucre dans le sang pour les diabétiques. Carole Avril, directrice générale de l’association française des diabétiques (AFD), réagit : « Nous sommes pour tout ce qui peut améliorer la qualité de vie des diabétiques. Ce projet affiche une belle ambition. Lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique, si on peut avoir des outils qui nous facilitent la vie, c’est très bien.» Il existe déjà des applications en ligne permettant de conseiller les diabétiques sur les plats à consommer : Gomeals ou Calories minute par exemple.

Les prédictions des « 5 in 5 » ont souvent touché juste : en 2007 IBM affirmait que les téléphones portables allaient devenir « nos portefeuilles, nos tickets, nos concierges, etc.. ». C’est déjà le cas aujourd’hui : on peut stocker nos données (billets, réservations, reçus) sur nos téléphones. L’entreprise avait aussi prédit en 2011 qu’on pourrait se connecter à différents services via notre identité biologique, en transformant nos données en mot de passe ADN. On peut déjà déverrouiller son portable Android par le biais de la reconnaissance faciale (malgré des ratés). Et Motorola Heading a présenté le 29 mai, un patch collé à même la peau, contenant les informations confidentielles de son propriétaire, qui pourrait débloquer un téléphone par simple contact. Il est donc relativement probable que ce nouveau système voie le jour. Et suscite encore de nouvelles interrogations sur la place de plus en plus prégnante de  la technique dans nos vies. Sinon les rebelles à la technologie peuvent opter pour l’approche française: le chef étoilé Michel Guérard va ouvrir en septembre la première école de cuisine de santé, qui aidera toutes les personnes ayant des problèmes de santé (diabète, obésité, maladies cardi-vasculaires) à manger correctement en se faisant plaisir… Sans gadget.

Interrogations

Interrogations

Au moment de l’examen du projet de loi sur le mariage pour tous au Sénat, le sujet de la procréation médicalement assistée n’en finit pas de diviser. François Hollande l’a annoncé le 28 mars : il se conformera à l’avis du comité consultatif national d’éthique (CCNE) sur le droit ou non des familles homoparentales à avoir accès à la procréation médicalement assistée (PMA). L’élargissement de cette technique soulève à mon avis deux questions : celle de la technique proprement dite, et celle des dérives mercantiles.

Selon la définition donnée par la loi de bioéthique en 2011, la PMA est censée remédier à un problème de santé, donner un « coup de pouce » à un couple théoriquement capable d’avoir un enfant (hétérosexuel et en âge de procréer). Pas plus. Autoriser la PMA avec tiers, qu’il s’agisse d’un couple homosexuel ou hétérosexuel,  et donc supprimer l’argument médical*, équivaut à demander à la technique ce que la nature rend impossible. Ne partons nous pas dans une fuite en avant technologique ? Et surtout : jusqu’où a t-on le droit d’aller si ce sont d’autres qui risquent d’en assumer les conséquences ?

La principale de mes interrogations est la situation des enfants nés de ce procédé. On se rend compte aujourd’hui, trente ans après les premières fécondations in vitro, que pour des raisons honorables-remédier au drame de l’infertilité – on a créé des situations très délicates. Et que ce sont les enfants qui -dans certains cas- payent la facture. Une association d’enfants nés d’une FIV avec donneur « Procréation médicalement anonyme » s’est constituée pour demander le droit de connaître l’identité de leur donneur. Pour eux, ne pas avoir accès à une partie de leurs origines est terrible. A propos de la possibilité d’extension de PMA, l’association écrivait en novembre 2012: « À un moment où des citoyens de même sexe revendiquent le droit à l’enfant (…) nous leur posons la question: que ferez-vous dans 10 ou 20 ans quand les enfants que vous aurez élevés vous interrogeront sur le brouillage de leurs origines et de la différence des sexes qui préside pourtant au renouvellement des générations? Envisager d’ouvrir l’accès à l’assistance médicale à la procréation à de nouveaux couples nous parait insensé à ce stade : tirons au préalable les leçons du passé, en prenant en compte le témoignage de la première génération de personnes conçues par don de gamètes, de leurs parents et des donneurs.»  Elle précise cependant qu’elle ne prend position ni pour ni contre le projet de loi ouvrant le mariage aux personnes du même sexe. Elle soulève juste quelques points qu’il faudra tirer au clair si on autorise cet élargissement.

Cette question va être encore amplifiée si on ouvre la PMA aux couples lesbiens. La question ne les concerne pas spécifiquement bien évidemment. Je ne la pointe aujourd’hui du doigt que parce qu’elle risque d’entrainer une augmentation numérique de la demande. (Précisons que dans le cas d’une PMA dans un couple lesbien, l’ambiguïté sur l’identité du donneur n’aurait sans doute pas lieu d’être).

Quand au possible risque de dérives mercantiles et d’exploitation du corps des pauvres, certains disent qu’il est possible d’autoriser la PMA tout en encadrant strictement les pratiques. Je doute que cela soit possible. Les enjeux sont trop importants. Des dérives ont déjà lieu en France pour le don de gamètes, même si officiellement le don est anonyme et gratuit. Peu de femmes donnent leurs ovules. Les responsables des Centres d’études et de conservation des œufs et du sperme humain (CECOS) conseillent donc aux couples souhaitant obtenir un don  de trouver une donneuse afin de raccourcir leur délai d’attente (qui est de 2 ans actuellement). Beaucoup de demandeurs arrivent donc avec leur donneuse. Cette pratique est devenue tellement commune que le « don relationnel » est devenue la principale source d’ovules en France. Or selon un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) de février 2011, les donneuses sont déjà pour certaines soumises à des pressions de la part de couples demandeurs: pression affective, avec les problèmes que cela peut susciter à l’intérieur d’une famille en cas de refus, mais aussi poids exercé sur des personnes « en situation de subordination, contraintes à donner pour conserver une situation », notamment professionnelle. L’échange est aussi parfois rémunéré, en espèces ou en nature. Un Cecos a rencontré une femme qui fournissait ses ovules en échange d’une machine à laver. Dans les forums spécialisés sur le net, une petite annonce proposait même de donner une voiture en échange d’ovocytes.  Toujours selon le même rapport de l’IGAS, certains centres estiment à 15 à 25 % le nombre de tractations de ce genre. Tous en ont fait l’expérience.  Qu’est- ce que cela donnera si la demande augmente, surtout en période de crise économique ?

Dans un autre domaine de commerce du corps humain, celui des dons d’organes, l’encadrement ne marche non plus. Un seul pays au monde a légalisé la vente d’organes, l’Iran. Durant les années 80, l’Etat  confronté à une pénurie de médicament pour les personnes dialysées (ayant des problèmes de reins), a choisi cette solution  afin de pallier la demande et d’encadrer le marché. Vingt ans plus tard, le trafic continue malgré tout. Les donneurs, quand à eux, après quelques mois de sursis, se retrouvent aussi pauvres, voire plus qu’avant.

En parallèle, accorder  le mariage aux homosexuels sans leur accorder le droit d’avoir des enfants n’est pas cohérent.  Que leur propose t-on alors ? Faire des enfants dans un couple hétérosexuel, en pleine hypocrisie ? Les condamner à ne pas avoir d’enfants s’ils assument leur orientation ? Il est beaucoup plus facile de se positionner contre la PMA quand on a soit même eu des enfants sans problème et qu’on n’est pas confronté à ce type de dilemme !

Il apparaît d’autant plus important que le droit à l’adoption dont devraient bénéficier demain les couples homosexuels ne soit pas une promesse théorique. Si la France ne peut modifier la législation internationale, elle pourrait peut-être assouplir les conditions d’adoption d’enfants français, même si cette solution est évidemment limitée. Et mettre ainsi ses actes en concordance avec ses paroles.

*une fécondation in vitro (FIV) avec donneur n’est plus véritablement un traitement curatif de la stérilité, puisque le couple bénéficiaire ne peut avoir un enfant que grâce à l’aide d’un tiers.

Le combat du pot de terre contre le pot de fer

Le combat du pot de terre contre le pot de fer

Voici un peu plus d’un an, en janvier 2012, une affaire faisait les manchettes de la presse française : cinq femmes handicapées, stérilisées de force au centre d’aide par le travail (CAT) de Sens dans les années 90, portaient plainte contre la France devant la Cour européenne des droits de l’homme. La procédure, entamée en 2008, était sur le point d’aboutir. Le verdict de l’affaire était l’objet de toutes attentions car il pouvait créer une jurisprudence sur les droits des personnes handicapées, d’autant plus importante que le cas des victimes est loin d’être unique.

Ces cinq femmes ont été stérilisées car le CAT qui les employait considérait qu’elles étaient incapables de s’occuper d’un enfant. Cette mesure était aussi pratique. « Il est plus compliqué et plus cher de distribuer des pilules contraceptives et de s’assurer qu’elles sont bien prises. Et en cas de grossesse, l’absence au travail a un coût », estime leur avocate Maitre Herrmann. On a donc détruit la vie de ces femmes et de leurs compagnons au nom de la logistique. Pour ce faire, on leur a menti, affirmant à certaines d’entre elles qu’elles allaient se faire enlever l’appendice alors qu’on les emmenait au bloc pour les stériliser.

Le plus terrible est que ces plaignantes, handicapées légères, pouvaient parfaitement prendre en charge un bébé. J’ai interrogé quelques unes des victimes. Je me souviens de l’une d’entre elles en particulier, Béatrice* et de son mari, Michel*. Après avoir perdu un premier enfant, Béatrice a été stérilisée, puis mise devant le fait accompli. Le couple travaillait pourtant et avait son propre appartement. Il menait une existence relativement autonome.

Leur vie a été anéantie par cette stérilisation. Vingt ans plus tard, Michel ne comprend toujours pas pourquoi les autres ont eu le droit d’avoir des enfants et pas eux. Il ne cesse de répéter que toute leur famille était prête à les aider à s’occuper d’un bébé. De marteler que le parrain et la marraine de leur enfant décédé avait déjà été choisis, sa chambre préparée. Voici quelques mois, le couple s’accrochait au verdict imminent du jugement de la cour, en espérant qu’on leur présente enfin des excuses.

Et bien cette reconnaissance officielle n’aura pas lieu. L’examen du dossier a d’abord été reporté de quelques mois. Et puis, le 23 octobre dernier la cour a discrètement rendu un avis. Celui-ci, purement juridique, affirme que leur plainte est irrecevable compte tenu du non respect du délai de recours. Les faits sont couverts par le délai de prescription, qui est de dix ans dans ce type d’affaire. Il s’agissait du dernier recours juridique possible.  Le cas avait en effet d’abord été porté devant la cour française en 2000 et avait débouché sur un non-lieu en 2006, car la cour estimait que « la preuve d’une politique eugéniste concertée » n’avait pas été apportée et que « les stérilisations n’étaient pas irréversibles ». Le jugement avait été confirmé en 2007 par la cour d’appel de Paris puis en cassation en 2008.

L’association de défense des handicapés de l’Yonne (ADHY) qui a révélé l ‘histoire (elle s’était précédemment illustré dans l’affaire Emile Louis), a décidé de tenter une dernière démarche. Elle compte envoyer dans les prochaines semaines un courrier au gouvernement afin que celui-ci reconnaisse officiellement les mauvais traitements infligés aux personnes handicapées. Jacques Derymacker, son vice président, soupire : « De toute façon, quinze ou vingt ans après les faits, on ne peut plus faire grand chose d’autre». L’association espère obtenir gain de cause.  Sinon il va falloir expliquer aux handicapées qu’on ne leur présentera jamais d’excuses pour leur vie gâchée.

Aidera-t-on à faire un bébé pour régler son loyer ?

Aidera-t-on à faire un bébé pour régler son loyer ?

L‘examen du texte de loi sur le mariage pour tous a commencé voici quelques jours à l’Assemblée nationale. La question de l’ouverture de la procréation médicalement assistée (PMA) aux couples de femmes, censée être examinée fin mars, vient de revenir sur le devant de la scène avec les dernières déclarations de Jean-Marc Ayrault. Celui-ci a annoncé le 3 février que ce sujet délicat serait peut-être examiné plus tard afin de donner plus de temps au comité consultatif national d’éthique (CCNE) pour se saisir de la question. Hasard du calendrier, le forum européen de bioéthique, qui avait lieu du 28 janvier au 2 février à Strasbourg, a consacré sa troisième édition au « corps humain en pièces détachées » et à une réflexion sur la marchandisation du corps humain, qu’il s’agisse d’organes, de cellules, etc…

Ce thème pourrait constituer matière à réflexion pour les parlementaires et le gouvernement : un des risques majeurs de l’élargissement de la PMA est en effet de créer un nouveau « business » du corps humain. Et comme d’habitude, ce sont les pauvres qui payeront la facture. C’est ce qui se passe déjà en Espagne. C’est en tous cas ce risque qui m’amène à me prononcer contre l’ouverture de la PMA, même si je suis favorable au mariage gay et à l’adoption par les couples homosexuels.

Le premier risque de marchandisation du corps est connu et souvent avancé par les opposants à l’ouverture de la PMA : si on ouvre la procréation assistée aux femmes, il serait logique dans un souci d’équité de l’autoriser aussi aux hommes et donc de légaliser la gestation pour autrui, à savoir la « location du ventre » d’une femme. Or ces mères porteuses qui acceptent contre rétribution de porter le bébé d’un autre couple sont la plupart du temps issues d’un milieu moins favorisé que le couple bénéficiaire.

Mais l’ouverture de la PMA pourrait déboucher sur un « business du vivant » beaucoup plus vite que cela, par le biais de la vente de sperme et d’ovules de personnes pauvres. Actuellement la France manque de donneurs de sperme et d’ovules. Le délai d’attente pour bénéficier d’un don est déjà extrêmement long (deux ou trois ans pour les dons d’ovule), au point qu’on conseille aux couples voulant accélérer la procédure d’arriver avec un donneur, procédé déjà très limite sur le plan éthique. Il est probable que l’arrivée de ces nouveaux couples augmente encore le délai d’attente.

Le risque est qu’on en arrive comme l’Angleterre ou l’Espagne (ne parlons même pas des Etats-Unis) à proposer des incitations financières aux personnes acceptant de fournir leurs cellules. Afin de pallier le manque de donneurs en Grande-Bretagne, le Nuffield Council on Bioethics, la plus haute instance d’éthique du pays, s’est prononcé en 2011 dans son rapport Le corps humain : don pour la médecine et pour la recherche, pour une indemnisation des donneurs de sperme et d’ovules. Elle propose même que les femmes fournissant des gamètes pour la recherche soient payées. Le problème est qu’à partir d’un certain montant de dédommagement, on ne peut plus parler d’indemnisation mais de rémunération déguisée. Or, le pays a décidé en 2012 de tripler les dédommagements fournis, passant de 250 à 750 livres (900€) afin de remédier à l’insuffisance toujours criante des dons. (Il est d’ailleurs aussi question de repousser de 10 à 40 le nombre maximum d’enfants pouvant naître d’une seule personne). Certains se sont déjà inquiétés du risque d’inciter les plus démunis à troquer leurs gamètes en dehors de toute motivation altruiste, uniquement pour gagner de l’argent.

Le risque est déjà devenu réalité en Espagne. Dans ce pays en pleine crise financière, ce sont désormais les pauvres qui fournissent des cellules. Pour régler leur loyer. Il faut dire que les « dons » sont indemnisés à hauteur de 1000 € pour un ovule et jusqu’à 50 € pour un don de sperme. Tentant dans un pays où 1000 €/mois est considéré comme un bon salaire pour un jeune diplômé et où la moitié des personnes de moins de trente ans sont au chômage ! Maria Casado, directrice de l’observatoire du droit et de la bioéthique de l’université de Barcelone, remarque d’ailleurs : « Il fut un temps où cet argent n’aurait pas suffi à acheter le bon vouloir des gens, mais dans ces périodes d’extrême nécessité, tout est différent ».

Avant 2009, les donneurs étaient surtout des étudiants (les cliniques allaient draguer les jeunes, déposant des tracts dans les universités). Aujourd’hui, affirme Josep Barrado, porte-parole de la Clinique Fertilab de Barcelone, 80 à 90% des donneurs et 60 à 70% des donneuses sont des adultes au chômage. Depuis 2009, le nombre de donneurs a augmenté de 20 à 30%. Des femmes, âgées d’entre vingt-cinq et trente ans ont dû vendre leurs ovules pour rembourser le crédit de leur maison. Ce business alimente d’ailleurs les cliniques espagnoles, qui fournissent 75% des donations d’ovules en Europe.

On pourra rétorquer que chacun y trouve son compte : les Espagnoles ont payé leur loyer, les couples en manque d’enfant ont récupéré un ovule. Oui, mais je ne suis pas convaincue que ces jeunes femmes aient vraiment eu les conditions d’un choix libre. Sans compter que ces opérations présentent des dangers pour la santé. Qu’arrivera-t-il à ces femmes si elles souffrent d’une infection ou d’une hémorragie à la suite de la ponction ? Si elles ne peuvent plus avoir d’enfants à cause d’une complication ? (II existe un risque -extrêmement faible heureusement- de souffrir d’infertilité à la suite d’un don, raison pour laquelle en France une femme ne peut donner que si elle est déjà mère NDLR.) Que leur dira-t-on ? Qui les prendra en charge ?

Une des grands principes de la bioéthique française est l’indisponibilité du corps humain. Donnons-nous au moins le temps de la réflexion avant, éventuellement, de donner un coup de canif à la législation.